SMA’lı Deniz bebek umut ışığı bekliyor! Türkiye’nin birçok ilinde SMA (Spinal Müsküler Atrofi) Tip-1 ve Tip-2 hastalığı teşhisi konulan çocuklar için gerçekleştirilen yardım kampanyaları onlar için umut oluyor. SMA hastası çocukların aileleri ile gönüllüler tarafından toplanan yardımlarla bu çocuklar yeniden hayata tutunmaya çalışıyor.  Yüzlerce SMA’lı çocuktan biri olan Diyarbakırlı Deniz bebek de  tedavi olabilmek için umutla bekliyor. Yardım kampanyasıyla tedavi masraflarının %70’ini toplayabilmiş olan Deniz’in ailesi, kalan miktar için hayırseverlerden yardım eli bekliyor.

 

 

Kısaca SMA olarak adlandırılan Spinal Müsküler Atrofi, gen bozukluğundan kaynaklanan ve yüksek oranda ölümcül olabilen bir hastalık. Her ne kadar tedavi edilemez bir hastalık olarak ifade edilse de son yıllarda geliştirilen ilaçlar ile bu yaygın kanı değişmeye başladı. Ancak ailelerin önündeki en büyük engel ilaca ulaşmadaki maddi engeller.  SMA’nın tedavisi için şimdiye kadar geliştirilen ve onay alan üç tip ilaç var ve Türkiye’de Spinraza adlı ilaç SGK tarafından geri ödemeli olarak karşılanıyor. Sosyal medyada karşımıza çıkan bağış kampanyaları daha çok Zolgensma adı verilen ilaç gen tedavisinin uygulanmasını isteyen aileler tarafından düzenleniyor. Tedavi masrafları yaklaşık 60 milyon TL’yi aşan hastalıkla baş edemeyen aileler, sosyal medya platformlarında ve caddelerde stantlar açarak, çocukları için bir umut ışığı arıyor.

Kampanya yüzde 70’e ulaştı

Bunlardan biri de Diyarbakır’ın Silvan İlçesi’nde yaşayan Osmanoğlu ailesi. Osmanoğlu’nin 2 yaşındaki Deniz isimli çocuklarına henüz 7 günlükken SMA Tip-1 teşhisi konuldu.  O günden sonra çocuklarını kurtarmak için çalmadık kapı bırakmayan Osmanoğlu ailesi, çeşitli yardım kampanyaları başlattı. Bu kampanyalarla tedavi giderlerinin yaklaşık yüzde 70’ini toparlaya bilen Osmanoğlu ailesi, tedavi için eksik kalan paranın toparlanması için hayırseverlerden yardım eli bekliyor.

‘Deniz 7 günlükken dünyamız başımıza yıkıldı’

Sağlık Meslek Lisesi Öğretmeni olan Deniz bebeğin babası Eyüp Osmanoğlu yaşadıkları süreci Özgür Haber’e anlattı.

Deniz bebeğe SMA 1 tanısının henüz 7 günlükken konulduğunu kaydeden Osmanoğlu şunları kaydetti;

“Yaklaşık 3 yıldır evliyiz eşimle ve 2 yaşına basacak olan bir evladımız var. Maalesef Deniz dünyaya geldikten sonra hayatımız karardı. Çünkü Deniz doğduktan 7 gün sonra topuğundan alının kan örneğiyle SMA Tip-1 hastası olduğunu öğrendik. Bu hastalığı öğrendiğimizden sonra dünyamız başımıza yıkıldı. Çünkü gerçek manada evladımızın böyle bir hastalıkla mücadele edeceğini bilmek, haberlerden ve sosyal medyalardan duyduğumuz ve gördüğümüz kadarıyla çocuklar genel itibari ile yatalak ya da 6’ıncı ayına gelmeden hayatını kaybettiğini haberlerini gördük.  İster istemez bizde eşimle birlikte bu duyguya kapıldık. Ancak umut verici bir nokta vardı ki, o da hastalığın bir tedavisinin olmasıydı.

‘Evladımız ilacına kavuşursa bir problemi kalmayacak’

Zolgensma denilen bir ilaç var, ülkemizde maalesef olmayan. Yurt dışı kaynaklı bir ilaç. Eğer bunu alabilirsek evladımızı tedavi ettirebilirsek, Allah’ın izniyle herhangi bir problemi kalmayacak.  Bu sebeple valilik izinli bir kampanya başlattık. Başlattığımız kampanya şuan itibari ile 2 yılına girdi. Toplanması gereken meblağın yüzde 70’ini topladık, şimdi yüzde 30’una ihtiyacımız var. Bu sebepten dolayı bizim özellikle halkımızdan isteğimiz, evladımızın bir an önce ilacına kavuşabilmesi için azda olsa destek vermeleri.

‘Benim göndereceğim 3-5 liradan ne olur demeyin’

Yani benim göndereceğim 3-5 liralarla, göndereceğim, 10-100 liralarla ne olur demeyin. Biz bu kampanyaya başlarken hiçbir şekilde bir umutsuzluğa düşmedik.

Sizlerin de bizlere umut olmanızı istiyoruz. Göndereceğiniz 100 lirayla evladımızın ilacına kavuşmasına ve sağlıklı bir birey olmasına vesile olabilirsiniz. Bu nedenle herkesten yardım eli bekliyoruz. Kampanyamızın kalan kısmını en kısa zamanda toparlayıp, evladımız tedavi ettirmek istiyoruz. Şuanda evladımız 19 aylık ve 2 yaşına gelmeden bu ilacı almamız gerekiyor. 2 yaşından önce bu tedaviye başlarsa yüzde 90 oranında aldığı ilacın etkisini görecek. Eğer Allah nasip ederde ilacı alabilirse evladımız, koşma hariç normal bir insanın yapabileceği her türlü fonksiyonu yerine getirebilecek.”

Diyarbakır halkına çağrı

Kampanyaya başladıkları dönem Diyarbakır’da 6 SMA’lı bebeğin olduğunu ancak bunlardan birinin hayatını kaybettiğini ifade eden baba Eyüp Osmanoğlu son olarak, “Diyarbakır’da biz kampanyaya başladığımızda 6 tane SMA hastamız vardı. Maalesef üzülerek bunu söylüyorum, bir evladımız melek oldu. Geriye kalan 5 evladımızdan bir tanesi Deniz bebeğimiz. 4 evladımızın 2’si çok rahat bir şekilde ilacına gittiler.  Bizde şu anda evladımızın ilacına kavuşması için elimizden geleni yapıyoruz. Diyarbakır halkından neredeyse sonuna geldiğimiz bu umut yolunda bizi yalnız bırakmamaları çağrısında bulunuyoruz” dedi.